NADİR-X VE BAKIRKÖY İLÇE MİLLİ EĞİTİM’DEN İŞ BİRLİĞİ

Nadir hastalıklarla mücadele eden çocukların sesi olan Nadir-X projesi yeni kahramanlarıyla tanıştı. GEN’in koşulsuz desteği ile gerçekleştirilen proje, Bakırköy İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü iş birliği ile binlerce çocuğa ulaştı. Çocuklar hem akranlarının hastalıkları ile ilgili bilgilendi hem de çizimleriyle projeye destek oldu. Türkiye’de ve dünyada milyonlarca kişiyi etkileyen nadir hastalıklar çoğunlukla ilerleyici ve kronik olabilen hastalıklardır. Yaklaşık yüzde 50’sinin çocukluk çağında olduğu hastalar özel bakım ve tedavi uygulamalarına, özel besinlere ve tıbbi cihazlara ihtiyaç duymaktadır. Nadir-X projesi de nadir hastalıklara sahip çocukların hastalıkla mücadelelerine ve özel gereksinimlerine dikkat çekmek, toplumdaki bilinirliklerini artırmak ve onların nadir özelliklerini anlatarak akranları tarafından dışlanmalarını engellemek amacıyla başlatıldı.  GEN’in koşulsuz desteği ile hayata geçirilen projede, Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen’in danışmanlığında çizer Erhan Candan’ın kaleme aldığı Nadir-X çizgi roman serisi, Altın Kitaplar Yayınevi etiketiyle okuyucularla buluştu. Serinin ilk kitabı, Kistik Fibrozis ve Yardımlaşma Derneği (KİFDER), Sistinozis Hastaları Derneği (SİSTİNDER) ve Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği (DMD Türkiye) ile birlikte hazırlandı. Nadir-X’in ikinci kitabında ise SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER), Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği (MPS LH) ve Türk Çocuk Gastroenteroloji Hepatoloji ve Beslenme Derneği’nin (TÇGHBD) katkıları yer alıyor.